Header

Alicia föddes den 25 februari, på bf-dagen, klockan 21.21 med sina perfekta 3310 gram och 51 centimeter.
Hon var frisk, trodde vi.
När Alicia var 8 veckor så var det meningen att vi skulle ta familjefoto i Helsingborg och vara med i tidningen under nyfödda-sidan. Men Alicia bara skrek och skrek, magknip trodde vi. Så vi bad att få komma tillbaka veckan därpå för en ny fotografering med en glad bebis. Vi hade handlat och fixat andra saker när vi ändå var i Helsingborg. När vi kom tillbaka hem till Fagerhult så körde vi upp till mina föräldrar eftersom vi hade handlar bröd till dom. Även dom märkte att någonting var galet med prinsessan. Hon bara grät och skrek, och i skriket hörde man att hon hade problem med andningen. Min mamma anade oråd och bad mig ringa vårdcentralen. Jag ringde och pratade med I som även är vår bvc-sköterska. Hon frågade massor av saker, jag svarade och hon fick lyssna på Alicias skrik i bakgrunden.. hon rådgjorde med läkaren W som satt bredvid henne, och dom sa åt mig att ringa 112 omgåendemen jag skulle ringa från en annan telefon och fortfarande ha kontakt med vårdcentralen.Där brast allt för mig och jag blir gråtfärdig nu när jag skriver.. Jag försökte få ur mig till dom andra vad I hade sagt, och la luren med på köksbordet så I och W kunde höra oss och hör Alicia. Jag knappade med skakiga fingrar det där numret, 112. Jag hade problem med att få fram vad jag ville, men tillslut fattade dom och skickade en ambulans. Det tog 40 minuter för ambulansen att komma och vi hörde den långt innan den var framme. Mamma tog luren och sa till I och W på vårdcentralen att ambulansen hade kommit och la sedan på. Jag fick sätta mig i ambulansen med en ledsen bebis i famnen, och sedan tutade vi iväg i ilfart. Inte förrän vi nådde Åstorp fick dom rätt på Alicias andning och kunde ta det lite lugnare fram till sjukhuset. Syrgasen gjorde verkligen susen och hon lugnade sig ganska mycket.. Väl framme möttes vi av värsta akut-teamet som tog Alicia ur famnen på mig och sprang in med henne i ett undersökningsrum. Jag satt mest och skakade på en stol så rädd jag var. Alicia skrek. Men alla värden hade blivit bra med hjälp av syrgasen och andningen låg på hela 97% nu.. Dom tog massvis med prover och satte även sond så hon kunde få i sig mat eftersom hon hade tvärvägrat mat i ett dygn. Efter en stund kom Anders, och svärmor in i rummet. Anders fick ju inte åka med i ambulansen och var ju supernervös när han lämnades kvar hemma hos mina föräldrar så dom hade fixat så svärmor och svärfar kom och hämtade honom! Dom kom iallafall fram till att Alicia hade RS-virus och att det hade gått ganska långt. Hade vi inte åkt in när vi gjorde så hade utgången inte blivit vacker. Vi spenderade ett par dagar på sjukhus, isolerade. Dagarna bestod av att få i Alicia sina mediciner, torka spyor eftersom hon spydde så fort vi matade henne.. men helt plötsligt på tredje dagen så tog hon flaskan och hon asgarvade när läkaren gjorde morgonronden.. dom kände inte ens igen henne längre hos tyckte att vi skulle få åka hem. Det var något av det värsta jag har varit med om. Paniken över att någon säger åt mig att fixa en ambulans åt min bebis.. Fick även samtal från bvc när vi låg på sjukhuset, dom undrade ju såklart hur allt hade gått! När vi sedan ett par dagar senare var på bvc-besök så fick vi även reda på att dom hade förvarnat brandstationen i Fagerhult om att köra ut om Alicia skulle blivit blå innan ambulansen kom fram. Gud vilka underbara människor!
Månaderna gick, och Alicia sov mycket.. och fick problem med ”astma” som Bvc/vc gärna ville kalla det. Hur mycket medicin vi än gav henne så hjälpte det inte. På 6-månaders kontrollen sa vi ifrån ordentligt och läkaren gick med på att lyssna, sen gav vi henne medicinen och sen lyssnade han igen. Det blev en remiss till barnakuten i Hbg för starkare astmamedicin.
Väl nere på barn, så fick vi komma in ganska snabbt.. antagligen såg dom det vi inte såg.. hur sjuk hon var. Det räckte att en läkare lyssnade på hennes hjärta så konstaterades blåsljudet. 7 olika läkare på Bvc hade lyssnat och sagt att hennes hjärta var friskt som en nötkärna.Vi blev nerskickade på röntgen och sen fick vi ett rum där kardiologen Rein kom in för att göra att hjärtultraljud på vår bebis. Detta var de värsta 45 minuterna i mitt liv. Vi fick trycka ner henne i sängen och hålla fast henne, hon sprattlade, skrek sig blå och var hysterisk. 45 minuter. Men vi hade inget val, dom var tvungna att ta reda på hur det såg ut. Vi fick domen några minuter senare. Alicia hade svår hjärtsvikt, lungödem och ett medfött hjärtfel som skulle opereras inom 1-3 veckors tid…. och där… där rasade vår värld. Alicia skulle isoleras eftersom hon var så pass sjuk. Sköterskorna proppsade på om att vi inte fick lämna rummet. Mina tårar kunde inte sluta rinna och allt jag ville var att lämna sjukhuset, och ringa mamma. Anders pratade med kardiologen och fick hans godkännande på att vi fick ta med oss Alicia ut. Vi var ute dagen innan, samma förmiddag som vi åkte in.. då kunde det väl ändå inte skada att gå ut en kvart för att kunna ringa våra familjer? Vi visste ju inte ens när vi skulle få komma ut i friska luften nästa gång.. Sagt och gjort, vi ringde. Jobbiga samtal och mycket ovisshet. Frågor vi inte kunde svara på.. Där började jag blogga om sjukhusvistelsen.. ett eller flera inlägg om dagen och de finns att läsa här!
Alicia opererades alltså, men återhämtade sig fort. Nu i augusti 2014 är det 5 år sen hennes hjärta lagades, men ändå är det inte riktigt läkt. Hon har ett läckage fortfarande, som hon haft hela tiden sen efter op;n samt att hon har turbulens i blodet vid halspulsådern och detta har Rein sett på dom två senaste undersökningarna och syns det fortfarande ni i höst/vinter när det är dags för nästa undersökning så ville han nog ta reda på mer!
Bilderna har tyvärr inte följt med i förrförra bloggen som jag länkade till, så dem finns nedan i ungefärlig ordning =)
Man har aldrig märkt på Alicia att hon är ett hjärtebarn. På sjukhusen har läkare nästan vänt i dörren eftersom dom trott att dom gått fel. Har stått svårt sjuk, dålig viktuppgång m.m i hennes journal.. men detta har man faktiskt inte sett på henne! I efterhand förstod vi varför hon inte ville ammas, varför hon fick svettpärlor i pannan när hon åt, varför hon sov så mycket och varför hon inte ville ligga på mage och träna. Hon kunde inte.. Kirurgen i Lund sa att bebisarna brukar börja le och skratta 5-7 dagar efter en hjärtop.. fotona nedan när hon lägger upp ett smile och har tejp i halva ansiktet, det är taget 2 dagar efter op och hon hade samtidigt tandsprickning :P Alicia är en glad unge, alltid!  Men hon är även full av energi och bus, alltid är det något :) Hon kunde sitta 1 vecka efter operationen. Hon kunde krypa vid 7 månader (1 månad efter op).. hon ställde sig utmed möbler vid 8 månader, tog sina första steg vid 8,5 månad och gick för fullt vid 9 månader. Vid 1,5 års ålder pratade hon ganska mycket och vid 2,5 års ålder kunde hon långa 10-15 ords meningar :) Vid 4 års ålder är hon i storlek med en 6-7åring och många tar tyvärr för givet att hon är så gammal, vilket kan föra med sig negativa konsekvenser i vissa situationer.. men hon brukar klara det galant! På dagis är hon inte allt för ofta eftersom alla baciller har en tendens att etsa sig fast, rekordet är 9 dagar i streck (med helg emellan) för att sedan va sjuk någon vecka igen ;)
SANY0334 SANY0339 SANY0341 SANY0443 Bild 037IMG_0042IMG_0038    IMG_0044 IMG_0618 augusti 09 134 augusti 09 148IMG_0628 IMG_1602 IMG_1681 IMG_1704 IMG_1715 IMG_1716 IMG_1717 IMG_1718 IMG_1720 IMG_1726 IMG_1727    IMG_1735 IMG_1741 IMG_1747 IMG_1752 IMG_1764  IMG_1791 IMG_1878 IMG_2125 IMG_2167
AV-septumdefekter är en grupp missbildningar som innefattar hål i nedre delen av skiljeväggen mellan förmaken och hål i övre delen av kammarskiljeväggen (gröna ringar).
 Klaffarna mellan förmak och kammare är missbildade (blå ringar).
Den vanligaste varianten kallas AV-commune. Man har då ett stort gemensamt hål mellan de bägge förmaken och de bägge kamrarna.
Dessutom har man en stor gemensam klaff i stället för två separata klaffar mellan förmaken och kamrarna. Blod från vänster hjärthalva går över till höger sida. Då ökar blodflödet genom lungorna och trycket i lungpulsådern blir oftast förhöjt, vilket på sikt kan skada lungkärlens funktion. Dessutom läcker den missbildade klaffen mellan kamrar och förmak, vilket belastar hjärtat ytterligare. AV-commune utgör ca 4 procent av alla hjärtfel. Hjärtfelet är särskilt vanligt hos barn med Downs syndrom.  

Symtom

Det är vanligt med tidig hjärtsvikt (nedsatt förmåga att pumpa ut blod). En lätt sänkning av blodets syrehalt kan förekomma därför att en mindre mängd blod kan gå från höger hjärthalva till vänster.  

Behandling

Man behandlar hjärtsvikten med läkemedel.  

Operation

Hålen i skiljeväggarna sluts och de missbildade klaffarna rekonstrueras. Operationen utförs vanligen under de första levnadsmånaderna. Barnet kommer ofta att ha kvar en lindrig otäthet i klaffen mellan vänster förmak och kammare. Livslång uppföljning är nödvändig.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments